Je veux partager ça avec vous, car en toute franchise, c’est ma réalité.

Cher partenaire,

De plus en plus, nous voyons dans les médias des histoires concernant l’autisme. Pourquoi? C’est peut-être parce qu’on est rendu à un point critique. Laissez-moi vous expliquer. Voilà 15 à 20 ans, il y a eu une augmentation importante des enfants nés avec le trouble du spectre de l’autisme. Maintenant, ces enfants sont rendus à un âge où nous, en tant que société, n’avions pas prévu comment assurer le soutien à ces personnes ainsi qu’à leurs familles. Partout au Canada, l’école est offerte aux enfants vivant avec un autisme sévère (Niveau 3 - ayant besoin de soutien au quotidien)jusqu’à l’âge de 21 ans. Par la suite, il n’y a aucun service. Les familles n’ont pas beaucoup d’options à l’exception du fait que l’un des parents doit mettre de côté sa carrière pour devenir à temps plein un proche aidant pour son propre enfant. Je crois fermement que de rester à la maison toute la journée devant un iPad n’est pas bon pour personne. Je dis ça parce que si notre enfant prend ce chemin, c’est ce qu’il fera tout au long de la journée. La réalité est aussi que maman est rendue à un âge où elle n’a plus vraiment l’énergie dans une journée pour voir à tous les besoins de son homme-enfant. Je veux partager ça avec vous, car en toute franchise, c’est ma réalité.


Ma plus grande crainte pour l’avenir est de devenir 24/7 la proche aidante de mon fils. Malgré le fait que je sois active et en bonne santé, je sais que les demandes pèseront lourdement sur moi physiquement, mentalement et émotionnellement. Je sais d’avance que de rester à la maison pour prendre soin de mon fils adulte m’amènera à un stade de dépression, peut-être même au point d’être hospitalisée (mettant ma famille à risque). Plusieurs familles comme la mienne vivent avec les mêmes peurs pour le futur. C’est pourquoi je suis à la tête de S.Au.S. J’ai converti ma crainte en action et développé un plan sur trois ans pour ouvrir un centre de jour afin d’offrir des services pour les adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme sévère. En ouvrant un centre où les personnes avec un TSA sévère pourront continuer à évoluer, les parents pourront continuer à travailler et l’unité familiale aura une meilleure chance de demeurer ensemble. Élever un fil qui est non-verbal, qui ne sera jamais indépendant, qui n’ira jamais à l’université ou qui ne tombera jamais en amour est déjà difficile à accepter, alors se dire que ma famille pourrait se briser et tomber en miettes est dévastateur.


J’ai partagé mes pensées avec vous afin que vous puissiez faire partie de la solution. Je crois fermement que nous devons inviter chacun à la table : familles, communauté, tous les paliers de gouvernement, les entreprises locales et les grandes sociétés. Je vous invite donc à prendre une chaise autour de la table et vous joindre à nous parce que….


“Unis nous faisons la différence”

Merci de votre écoute.


Cordialement

Audrey Burt

Présidente et fondatrice of S.Au.S.





© 2018 Audrey Burt

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